Расщелина губы и неба инвалидность 2021

Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Расщелина губы и неба инвалидность 2021». Также Вы можете бесплатно проконсультироваться у юристов онлайн прямо на сайте.

Содержание:

Период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется. Попадают в категорию инвалидности в 2021 году дети с таким перечнем заболеваний и функциональных расстройств организма:

отсутствие нормального функционирования языка и речи;
нарушенная работа органов пищеварения, сердца, сосудов, дыхательной, эндокринной, кровеносной, иммунной систем;
внешние физические уродства;
психические расстройства;
нарушение функций организма, связанных с возможностью передвижения;
заболевания, связанные с нарушением мочевыделительной функции;
нарушение функций кожи и связанные с ним заболевания.
нарушение работы сенсорной системы организма;

Группы присвоения инвалидности детям согласно ФЗ 2021 г. В настоящий момент согласно законодательству РФ, существуют такие категории инвалидности:

Инвалидность по расщелине неба 2021

«Нам требуется еще минимум три операции, кроме этого нужны дорогостоящие занятия с логопедом-дефектологом и длительное лечение у ортодонта, — пишет одна из мам. — Но на медико-социальной экспертизе дважды нам сказали, что ребенок здоров, у него только «незначительные» отклонения, и не более того.

Но как можно в одночасье из инвалида с такой врожденной патологией превратиться в здорового человека?» В той же ситуации оказались и дети, страдающие инсулинзависимым сахарным диабетом, муковисцидозом, другими тяжелыми, трудно излечимыми заболеваниями. Проблемы сходные: суть их сводится к тому, будет ли государство оплачивать лечение детей или родителям придется нести тяжелую ношу без помощи.

Операциям, проведенным у новорожденных с заячьей губой, не свойственны осложнения. Однако, к возможным постоперационным последствиям относят:

кровоизлияние на коже – сохраняется 3–4 недели и самостоятельно проходит;
отек в зоне операции – нарастает к четвертым суткам и проходит самостоятельно через 3–4 месяца;
кровотечение из раны – в таком случае необходимо открытие раны и прижигание кровеносных сосудов;
гематома – очень редкое осложнение, профилактикой которого является остановка кровотечения;
некроз краев раны.

Специально для детей. Волчья пасть медицинской реформы в России

Твердое небо или же palatum durum представляет собой костное образование, которое отделяет полость носа от полости рта. В передней своей части оно образовано небными пластинками верхнечелюстных костей. С каждой стороны отходит по одной пластинке, которые сращиваются друг с другом еще в эмбриональном периоде и образуют единую кость. Задняя часть твердого неба образована аналогичными пластинками небных костей. Эти пластинки (с каждой стороны) также сращиваются между собой, образуя единую кость, еще в эмбриональном периоде. Далее твердое небо переходит в мягкое.

Таким образом, твердое небо представляет собой куполообразную пластинку, которая образована двумя костями. Посредине этого купола проходит срединный шов — то место, где сращиваются пластинки от обеих сторон.

Сверху костные структуры покрыты жировой тканью и слизистой оболочкой. Но строение слизистой неодинаково по всей поверхности твердого неба. Выделяют 4 части, каждой из которой характерны свои ткани.

Зонами твердого неба являются:

Зона небного шва проходит по срединной линии неба. В этой зоне все ткани (слизистая, подслизистая) твердо сращены с надкостницей. В этом месте эпителий слизистой образует небные валики, которые очень выражены у детей.
Краевая зона соответствует месту перехода неба в десну верхней челюсти.
Железистая зона занимает заднюю часть твердого неба. В этой части между надкостницей и слизистой оболочкой располагаются многочисленные мелкие железы.
Жировая зона занимает переднюю часть твердого неба. Здесь присутствует хорошо развитый жировой слой.

Кровоснабжение твердого неба происходит за счет малых и больших ветвей небной артерии. Иннервация формируется ветвями тройничного нерва.

Мягкое небо образовано мягкими тканями (за счет чего и получило свое название), а именно мышцами и небным апоневрозом. В его строении выделяют две части — переднюю и заднюю. Передняя часть мягкого неба располагается горизонтально, являясь продолжением твердого неба. Задняя часть свободно свисает, образуя небную занавеску, посередине которой имеется небольшой отросточек – язычок (uvula). В боковых отделах мягкого неба имеются небные дужки, где помещаются небные миндалины.

В образовании мягкого неба участвуют следующие мышцы:

мышца язычка;
небно-глоточная мышца;
небно-язычная мышца;
мышца, поднимающая небную занавеску;
мышца, напрягающая небную занавеску.

К этой группе относятся различные воздействия физического типа, исходящие из внешней среды и воздействующие на плод через мать. В зависимости от характера влияния физические причины, вызывающие этот дефект, делятся на несколько категорий.

Физические факторы делятся на следующие группы;

механические;
термические;
радиационные.

Под химическими факторами подразумевается воздействие на плод различных вредных веществ. Также в эту группу входят причины, провоцирующие недостаток необходимых элементов для полноценного развития эмбриона.

К химическим факторам относятся:

гипоксия (кислородное голодание плода);
отсутствие сбалансированного питания;
влияние вредных химических веществ.

Гипоксия
Отсутствие требуемого количества кислорода нарушает у плода обмен веществ и приостанавливает выработку важных для развития элементов, что приводит к нарушению процесса формирования тканей и различным аномалиям.
Вызвать гипоксию могут различные заболевания крови (чаще всего анемия), хронические патологии сердечно-сосудистой системы, сильный токсикоз на начальных сроках беременности. Различные заболевания матки, угроза выкидыша или любой инфекционно-воспалительный процесс также могут стать причиной недостатка кислорода.

Несбалансированное питание
Неполноценное питание матери на ранних сроках беременности может стать причиной этой аномалии. Нарушения вызываются недостатком витаминов и микроэлементов, требуемых для правильного развития ребенка. Большую роль в формировании волчьей пасти играет недостаток фолиевой кислоты. Также эту аномалию может спровоцировать отсутствие требуемого количества кальция, фосфора, железа.

Следует отметить, что данный дефект может быть спровоцирован не только дефицитом, но и переизбытком витаминов и других элементов. Так, избыток в организме витамина А может привести к ряду врожденных патологий, в числе которых и волчья пасть. Дефект, приобретенный вследствие алиментарных факторов не передается по наследству.

Влияние вредных химических веществ
Химические вещества, которые воздействуя на организм беременной женщины могут вызвать у плода различные врожденные пороки, называются тератогенными ядами.

Средствами, которые могут выступать в роли тератогенных ядов, являются:

бытовая химия;
косметическая продукция;
строительно-отделочные материалы;
химические средства, используемые в сельском хозяйстве и промышленности;
алкоголь, табачные изделия;
ряд лекарственных препаратов.

Моющие и чистящие вещества, использующиеся в быту, могут содержать компоненты, которые оказывают неблагоприятное воздействие на развитие плода. Одним из наиболее используемых бытовых химических препаратов является хлорка. Проникая через кожу и дыхательные пути, молекулы хлора воздействуют на плод, вызывая различные врожденные дефекты. Другим вредным веществом, входящим в состав стиральных и моющих средств, пятновыводителей, косметической продукции по уходу за волосами, является алкилфенола этоксилат. Определенную опасность представляет собой средства для лечения акне, которые содержат аккутан. Это вещество входит в состав таких препаратов как роаккутан, аккутан, изотретиноин, амнестим, кларавис.

К тератогенным ядам, которые используются в сельском хозяйстве, ремонте и промышленности, относятся:

бензин;
формальдегид;
окись азота;
пары ртути;
гербициды;
фунгициды;
инсектициды;
различные ядохимикаты.

Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба

Сильные и длительные переживания во время беременности могут стать причиной рождения ребенка с расщепленным небом. Во время стресса организм беременной женщины вырабатывает особые гормоны, которые проникая через плацентарный барьер оказывают воздействие на физиологическое развитие эмбриона. Кроме того, синтезируемые во время стресса вещества вызывают нарушения общего гормонального фона беременной женщины, что также усиливает вероятность формирования данного дефекта у ребенка. Причинами стресса может быть отсутствие отдыха, неблагоприятные отношения в семье, интенсивные физические нагрузки. Распространенным стрессовым фактором является неудачная предыдущая беременность. Часто женщин, ожидающих ребенка, сильно пугает увиденная врожденная аномалия у других детей.

Эндогенными причинами волчьей пасти являются:

наследственность;
биологическая неполноценность половых клеток;
возраст родителей.

Этот вид расщелины затрагивает и твердое, и мягкое небо. При этом по линии срединного шва визуализируется щель, которая тянется от края резцов до края мягкого неба, затрагивая и язычок. Расщелина также может быть скрытой и открытой. Визуально скрытый дефект выглядит небольшим, но нарушения речи и пищеварения, которые сопутствуют этому дефекту, выражены максимально. Этот вид аномалии может быть односторонним и двусторонним.

Они возникают на ранних этапах беременности. На 5–6-й неделе беременности возникает первичное эмбриональное нёбо и формируется верхняя губа, на 10–11-й — вторичное эмбриональное нёбо.

Заячья губа — это расщелина верхней губы, которая выглядит, как узкое отверстие или разрыв в коже и слизистой верхней губы. Расщелина часто распространяется на область носа, а также переходит на кости верхней челюсти.

Волчья пасть представляет собою расщелину или отверстие в нёбе. Волчья пасть может распространяться и на твердое нёбо (костная передняя часть нёба) и/или мягкое нёбо (мягкая задняя часть нёба).

В большинстве случаев точная причина появления этих дефектов неизвестна, а значит предотвратить появление этих деформаций невозможно. Считается, что расщелины губы и нёба появляются в результате сочетания генетических и экологических факторов. Если у родителей ребенка, его родственников или братьев (сестер) была обнаружена эта аномалия, существует риск появления её у новорожденного в 15–33% случаев.

Расщелина нёба и расщелина губы также могут быть результатом воздействия на плод в периоды формирования у плода верхней губы и нёба (5–6-я и 10–11-я недели беременности) вирусов, химикатов, алкоголя, наркотиков, некоторых медикаментозных препаратов (например, антиконвульсантов), витаминной недостаточности.

Расщелины губы и нёба легко диагностировать, так как они проявляются очевидными физиологическими дефектами. Проведение ультразвукового обследования во время беременности иногда помогает определить, есть ли расщелина у еще не рожденного ребенка. Если деформаций не было обнаружено при проведении предродового ультразвукового обследования, подтверждение диагноза производится после физического обследования полости рта, носа и нёба после рождения ребенка. Иногда деформации могут выявиться при проведении обследований, направленных на обнаружение других аномалий развития.

Расщелина верхней губы и неба уже не приговор

Дети с расщелиной нёба или губы более склонны к появлению кариеса, а также часто имеют лишние, искривленные либо смещенные зубы, которые требуют стоматологического и ортодонтического вмешательства. К тому же, такие дети часто имеют и дефект верхнего альвеолярного отростка (это костная часть десен, на которой растут зубы). Дефект альвеолы может

провоцировать смещение, выпирание или ротацию постоянных зубов
препятствовать нормальному появлению постоянных зубов
препятствовать нормальному формированию альвеолярного гребня

Эти проблемы обычно могут быть устранены с помощью челюстно-лицевых хирургов и ортодонтов.

Дети с расщелиной неба попадают в повышенную группу риска заболеваний ушными инфекциями, так как они склонны к скоплению жидкости в среднем ухе. Если это состояние оставить без лечения, ушные инфекции могут спровоцировать потерю слуха. Чтобы предотвратить это, детям с расщелиной неба устанавливают специальные трубочки на барабанные перепонки для обеспечения дренажа жидкости, а также нужно проводить обследование качества слуха раз в год.

Дети с заячьей губой или волчьей пастью также могут испытывать проблемы с речью. Голос имеет «носовое» звучание, часто может быть затруднено понимание их речи. Эти проблемы появляются не у всех детей, и с помощью хирургического вмешательства у некоторых пациентов их можно полностью устранить. В остальных случаях ребенку придется работать с логопедом — специалистом, который поможет ребенку преодолеть трудности с речью.

В устранении этих деформаций задействована целая команда докторов. В такую команду обычно входят:

пластический хирург — для оценки и выполнения необходимых хирургических манипуляций на губе и/или нёбе;
отоларинголог (ухо-горло-нос) — специалист, который оценит наличие проблем со слухом и назначит необходимое лечение;
челюстно-лицевой хирург, который при необходимости проведет перемещение сегментов верхней челюсти для улучшения прикуса, лучшего косметического эффекта и для устранения расщелины альвеолярного отростка;
ортодонт — для проведения выравнивания и смещения зубов;
стоматолог-терапевт, который обеспечит обычный уход за зубами и полостью рта;
стоматолог-ортопед — для изготовления искусственных зубов, а также стоматологических устройств, которые улучшат внешний вид и наладят нормальное функционирование аппарата речи, и также помогут облегчить прием пищи;
логопед, который будет работать с ребенком для улучшения качества речи;
аудиолог — специалист по коммуникативным расстройствам, вызваных потерей или нарушением слуха — оценит и проведет исследования качества слуха;
педиатр — для обеспечения постоянного контроля за здоровьем ребенка;
социальный работник или психолог — для психологической поддержки семьи и оценки любых проблем адаптации;
генетик поможет родителям и взрослым пациентам понять шансы на дальнейшее появление детей с этими деформациями.

Лечение обычно начинается в младенчестве и продолжается до достижения пациентом раннего взрослого возраста.

Инвалидность при врожденной расщелине губы (зайчья губа)

Дети-инвалиды – это особая категория детей, которые нуждаются в опеке не только со стороны близких людей и общества, но также и государства. Выплаты по инвалидности ребенку в 2020 году производятся около 550 тысячам детей, попадающих в эту категорию граждан России.

В 2020 году РФ предусмотрены такие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:

пенсионные выплаты;
ежемесячные начисления;
льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;
льготы, касающиеся жилищных вопросов;
транспортные льготы;
пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;
льготы на лечение, санаторный отдых;
налоговые льготы.

Согласно закону об инвалидности, детям в 2020 году положена социальная государственная пенсия. На этот год установлены следующие размеры финансовой помощи родителям или опекунам детей-инвалидов:

инвалидам с детства 1 группы – 10 376 рублей в месяц;
инвалидам с детства 2 группы, а также гражданам, получившим инвалидность 1 группы – 8 647 рублей в месяц;
инвалидам 2 группы – 4 323 рублей в месяц;
инвалидам 3 группы – 3 675 рублей в месяц.

Кроме того, родители или опекуны детей, попадающих в эту категорию граждан РФ с ограниченными способностями, которые осуществляют уход за ними, получают материальную компенсацию. Размер такой финансовой помощи составляет 60% от официальной минимальной заработной платы.

Кроме того, лицам, которые осуществляют уход за ребенком, положены такие денежные выплаты:

5 500 рублей – родителю или опекуну;
1 200 рублей – другим категориям лиц, которые ухаживают за ребенком с ограниченными способностями.

Не только пенсии в виде ежемесячных выплат положены гражданам РФ. Семьи детей с ограниченными способностями в 2020 году могут рассчитывать на такие льготы:

льготы на оплату коммунальных услуг – 50%;
льгота на телефонную связь – 50%;
мама ребенка-инвалида, которому еще не исполнилось 16 лет, имеет право на неполный рабочий день или неделю;
организация не имеет права отказать маме таких детей в трудоустройстве и занижать заработную плату;
организация по своей инициативе не имеет права уволить маму ребенка-инвалида;
один из родителей или опекун имеет право на дополнительные 4 выходные в месяц;
бесплатный проезд в общественном транспорте общегородского или природного сообщения;
постоянная скидка размером в 50% на все виды транспорта, ее действие распространяется на период с 1 октября по 15 мая каждого года;
первоочередное право зачисления в детский сад при возможности посещать его по состоянию здоровья;
освобождение родителей от оплаты услуг детского сада;
первоочередное право зачисления в ВУЗ в случае предоставления необходимых квот и успешной сдачи вступительных экзаменов;
бесплатное получение препаратов по рецепту, выписанных лечащим врачом;
бесплатное получение протезов и другой ортопедической продукции;
получение санаторно-курортной путевки на ребенка и одного сопровождающего человека.

Установлением и продлением инвалидности ребенку в 2020 году занимается медико-социальная экспертная комиссия – МСЭК. Процедура проводится одним из следующих способов:

После поставленного диагноза и пройденного курса лечения врачи сами рекомендуют родителям пациента получить группу инвалидности и направляют его в МСЭК.
Родители или опекуны ребенка сами заявляют лечащему врачу о своем намерении получить группу по инвалидности и просят предоставить им направление на прохождение МСЭК.

Иногда родителям больного ребенка, желающим получить категорию инвалидности, приходиться прилагать усилия, чтобы убедить представителей медицинской комиссии о существовании нарушений функционирования детского организма.

Для прохождения экспертно-медицинской комиссии необходимо подготовить документы из этого списка:

Направление лечащего врача на МСЭК.
Оригинал и копия свидетельства о рождении.
Оригинал и копия паспорта одного из родителей или опкекуна.
Оригинал и ксерокопия паспорта ( для лиц, достигших 14-летнего возраста).
Заверенная копия трудовой книжки родителей или опекунов.
Амбулаторная карта ребенка.
Выписки из всех больниц, где проводилось лечение ребенка, а также их копии.
Заявление на освидетельствование.
Документ о подтверждении места регистрации ребенка.

Продление инвалидности ребенку в 2020 году проходит точно таким же образом. Родители опять собирают все необходимые документы и вместе с ребенком проходят медико-социальную экспертную комиссию.

Пациентам с отдельными формами злокачественных новообразований, в частности при раке молочных желез, инвалидность может быть установлена на срок более чем пять лет.

“Установление инвалидности теперь не ограничивается сроком в пять лет. Раньше женщина признавалась инвалидом, когда при раке молочной железы после операции ей ставили протез грудной железы. Но если в течение пяти лет не происходило рецидива онкологии, то инвалидность снималась, и протезы приходилось покупать за собственный счет”, — рассказал Александр Лысенко.

Теперь же за счет снятия этого ограничения протез можно будет получать бесплатно.

Относительно других онкологических заболеваний критерии оценки для присвоения инвалидности прописаны более детально.

Впервые в классификации медико-социальной экспертизы отдельно рассмотрены такие болезни, как доброкачественные новообразования.

Эксперт отметил, что новая система критериев и оценки должна заработать идеально к концу 2022 года.

Сейчас эксплуатация новых критериев только запускается, так как в некоторых регионах банально не хватает оснащения современными компьютерами.

Время на внедрение новой системы потребуется и потому, что при передаче документов из системы здравоохранения в МСЭ будут использоваться защищенные каналы передачи информации, которые внедрены еще не во всех регионах.

Правительство РФ 29 ноября зафиксировало в законе «О социальной защите инвалидов в РФ» определённые изменения. Например, с текущего года лица с ОВЗ смогут оформлять группу, не подавая документы в МСЭ. То есть потенциальные инвалиды освобождаются от обязанности собирать и отправлять необходимые бумаги. Теперь эти задачи возложены на администрацию медицинских учреждений.

Нововведения инициированы Министерством труда, глава которого, Максим Топилин, высказался следующим образом:

«Мы предлагаем упростить получение инвалидами госуслуг, которые сейчас требуют личного предоставления инвалидом ряда документов в соответствующий орган — прежде всего, справки, подтверждающей инвалидность… В случае принятия законопроекта эти документы в бумажном виде предоставлять лично не потребуется: госорганы будут получать необходимые данные из Федерального реестра инвалидов».

Кроме того, представители власти анонсировали следующие изменения:

– частичное исключение определения «инвалид», вместе с которым теперь будут применять термин, призванный более точно отобразить политику страны по отношению к лицам с ОВЗ;

– перевод документов, на основе которых дают инвалидность, в цифровой формат;

– упрощение документа, который является основным при назначении группы инвалидности — имеется в виду форма №088/у-06;

– внедрение индивидуального списка медицинских обследований по каждому заболеванию во избежание разночтений при оформлении статуса;

– расширение перечня болезней, на фоне которых можно получить инвалидность бессрочно.

Заместитель министра труда и социальной защиты Григорий Лекарев рассказал об итогах мониторинга решений бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по установлению инвалидности детям. Чаще всего в установлении или продлении группы инвалидности в 2015 году отказывали больным наследственным заболеванием обмена веществ фенилкетонурией и расщеплением верхней губы и неба («заячья губа»). Но в целом рост отказов при освидетельствовании по детям незначительный и составляет 3%. По мнению экспертов, мониторинг затронул недостаточное количество нозологий, поэтому многие важные проблемы остались не замечены.

По данным Григория Лекарева, увеличение отказов при первичном освидетельствовании фенилкетонурии в 2015 году по сравнению с 2014 увеличилось на 5%, при повторном — на 9%; при врожденной расщелине губы и неба — процент отказов вырос на 29% при первичном освидетельствовании, а при продлении инвалидности или при повторном освидетельствовании на 23%. По остальным семи нозологиям, вошедшим в мониторинг (муковисцидоз, врожденные пороки развития, центральной нервной системы и почечной недостаточности и т.д.) цифры изменились менее значительно.

В феврале 2016 года вступил в силу новый приказ Минтруда с дополненной классификацией и критериями по девяти нозологиям (фенилкетонурия, расщепление губы и неба, муковисцидоз, инсулинозависимый сахарный диабет, врожденные пороки развития, центральной нервной системы и почечной недостаточности, расстройства умственной сферы, новообразования).

По словам руководителя Федерального бюро медико-социальной экспертизы Михаила Дымочки, в 2016 году было проверено около 5 тыс. отказов в установлении инвалидности детям. А с учетом новых уточненных критериев проведения этой процедуры, инвалидность восстановили 440 детям. При этом 160 изменений отрицательного решения на положительное касались детей с фенилкетонурией, 130 — с расщелиной губы и неба, 52 — с инсулинозависимым сахарным диабетом.

Наталия Кудрявцева, юрист Московской городской ассоциации родителей детей инвалидов (МГАРДИ) подчеркнула, что в мониторинг Минтруда вошли только девять нозологий, в то время как всего их около 40, и большинство важных вопросов так и осталось нерешенным.

— Минтруда провел странную выборку. Если речь идет о детях, то проверять надо весь перечень заболеваний, — считает Наталия Кудрявцева.

По ее словам, одна из самых острых проблем — отсутствие в комиссиях МСЭ узких специалистов. Если на освидетельствование в бюро МСЭ приходит ребенок с больным сердцем, то нет никаких гарантий, что среди экспертов будет кардиолог.

— Это то же самое, что пойти лечить зубы к гинекологу, — возмущается Кудрявцева.

Она отметила, что освидетельствование на инвалидность по психическим заболеваниям проходит в специализированных бюро МСЭ. Но, например, на всю Москву только одно такое учреждение.

Установить инвалидность по онкологии можно также в специальных бюро, работающих при профильных медучреждениях. Но ребенок лишается статуса инвалида после наступления ремиссии, а значит, и льгот на лечение и реабилитацию.

— К моменту наступления ремиссии у ребенка уже посажена печень, имеется целый букет побочных эффектов. Ему нужно восстанавливаться, а родители всё уже потратили, продали квартиру, им больше не на что его лечить, — рассказывает Наталия Кудрявцева.

Григорий Лекарев отметил, что результаты мониторинга направлены в общественные организации, все их замечания будут учтены.

Причины заячьей губы, согласно общепринятому в медицинских кругах мнению, в первую очередь имеют генетический мутационный характер, связанный с изменением TBX22-гена. Кроме того, этот сбой может провоцироваться различными факторами, возникающими во время беременности:

тяжелый токсикоз;
частые стрессы;
прием сильнодействующих медицинских препаратов (в том числе не рекомендуемых к использованию в период беременности);
алкоголь;
употребление наркотических веществ;
курение;
радиационное воздействие;
различные инфекции, перенесенные во время беременности;
возраст матери (чем старше мать, тем выше риск появления генетически обусловленных болезней – заячьей губы в том числе).

Первый триместр беременности, когда происходит формирование внутренних и внешних органов плода – крайне напряженное время, и будущей матери необходимо в этот период по возможности максимально ограничить воздействие на свой организм тератогенных (провоцирующих врожденные уродства плода) факторов.

Факт наличия у плода заячьей губы в настоящее время успешно устанавливается с помощью ультразвуковых исследований в третьем, и даже порой во втором, триместре беременности.

Если в семье уже есть один ребенок с такого рода патологией, родителям следует пройти консультацию у врача-генетика.

Нередко заячья губа сопровождается такими анатомическими лицевыми патологиями, как небная расщелина или деформация носа. На основании данных о степени тяжести и форме данного нарушения специалистами принимается решение относительно его коррекции.

По локализации расщелины различают такие разновидности заячьей губы:

Расщелина верхней губы;
Расщелина нижней губы – крайне редко.

По форме данное нарушение делится на два вида:

Неполная, или частичная форма;
Полная форма.

Расщепление губы одностороннего характера подразумевает под собой углубление в районе верхней губы, когда отмечается отсутствие сращения верхнечелюстного и носового отростков. Глубина и размер подобного нарушения могут различаться, причем оно способно затрагивать не только мягкие ткани в области губы, но и костные элементы нижней челюсти.

Нередко заячья губа сопровождается такими анатомическими лицевыми патологиями, как небная расщелина или деформация носа. На основании данных о степени тяжести и форме данного нарушения специалистами принимается решение относительно его коррекции.

– Мне недавно психолог сказала: «Отпусти свое прошлое». Смешная такая тетенька. Насмешки, издевки – легко ли это отпустить? Иногда накрывает так, что жить не хочется, – подбирает слова Анна Заяц из Донецка. – Многие сочувствующе говорят: «Я тебя понимаю». Но понять не может тот, кто сам не прочувствовал, не «прохавал».

Как в песне Земфиры – «эти шрамы не про вас».

Приятели Анны по диагнозу, которые понять могут, сочувствуют по другому поводу. «Злую шутку с тобой судьба сыграла. Никогда не думала сменить фамилию?» – часто пишут ей в соцсетях.

– До последнего времени думала сменить фамилию. Особенно в детстве было сложно. Ты знаешь свой диагноз, знаешь, что в народе его называют «заячья губа», поэтому когда к тебе обращаются «Зайчиха», мягко сказать, неприятно. Но потом прошло. Поняла, что фамилия у меня вообще прикольная!

Сейчас меня все Заей зовут, воспринимаю это уже по-другому, – рассказывает девушка. – Но фамилию обязательно сменю. Когда выйду замуж!

Анне 24 года. Она мечтает о семье. Но еще в 16, видя воодушевленные сборы дочери на свидание, ее мама задала неосторожный вопрос: «А он тебя видел близко?» С тех пор этот вопрос не дает Ане покоя. «Когда я с кем-то знакомлюсь, мне кажется, что человек только и смотрит на мой шрам. Что он не может не обращать внимания на то, как я улыбаюсь и говорю. Но знаю точно, что такая зацикленность не у меня одной. У всех нас такое».

Именно поэтому девушка говорит, что с радостью видела бы в будущем муже человека с таким же диагнозом. Может быть, с ним Аня перестанет стесняться.

– Есть замечательная фраза «полюби себя, и другие тоже тебя полюбят». Но я не знаю, как полюбить себя, – выдыхает девушка.

– Я никогда не считала себя красивой, но сейчас каждый день слышу от любимого мужа, что я самая красивая. И ему я верю. Мне не нужно быть признанной красавицей, гораздо важнее знать, что главный для тебя человек принимает тебя такой, какая ты есть, – по привычке улыбается одними уголками губ Екатерина Хисметова.

С Сергеем, своим будущим мужем, Катя познакомилась по переписке. Их разделяло 380 километров. Сережа регулярно предлагал встретиться, но Катя боялась, что, увидев ее, парень потеряет к ней интерес, и придумывала различные отговорки. Наконец, Сергей поставил вопрос ребром, а уже через шесть часов приехал к понравившейся девушке знакомиться лично.

– Поначалу очень неудобно себя чувствовала. Прятала лицо, старалась не смотреть в глаза. Думала, что из-за своей неуверенности все испорчу, с грустью провожала его на поезд как будто навсегда, – теперь уже со смехом вспоминает Катя.

Но не успела она переварить эту мысль, как раздался звонок телефона. Сережиным голосом трубка уверяла Катю, что она не только самая красивая, но и самая нужная, и девушка начала оттаивать и верить. Молодой человек стал приезжать каждые выходные, а потом предложил обвенчаться.

Сейчас Катя и Сергей – счастливые родители двухлетнего сына. Малыша назвали в честь папы Сережей. Катя смеется, что эти Сережки дороже любых сережек из ювелирных магазинов. С мужем они знакомы уже шесть лет, и ни разу за это время он не спросил, что с губой Кати.

Когда результаты УЗИ показали, что у ребенка расщелина губы и неба, мать Марии посоветовала делать аборт. Мария родила наперекор, заранее дав себе установку любить малыша таким, какой он есть. Не поддержал и супруг.

Четыре года они прожили в браке, но, увидев сына, муж сказал: «Родила инвалида – воспитывай». И ушел.

В чем была ее вина, женщина не знала. В их семье – как и у многих – это был первый случай хейлосхизиса. Врачи разводили руками: генетика, такое бывает. Мария же решила руками не разводить, а наоборот сжать их в кулаки и бороться за здоровье сына. Позже мать извинилась и окружила внука бабушкиной заботой, муж извинился и дал супруге и сыну ту любовь, которой они заслуживают. Семья сообща готовится к новой операции малыша.

– Муж плакал, винил во всем себя, – делится своей историей москвичка Ирина Михайлова, два самых близких человека которой – муж и сын – родились с расщелиной губы и неба. – Я впала в страшную депрессию, месяц провела зубами к стенке. Все переживала, что ждет ребенка: проблемы с речью, с общением, издевательства.

Потом взяла себя в руки и решила, что в жизни бывают вещи гораздо страшнее, что моя депрессия ребенку точно не нужна. Сейчас у нас за плечами уже две операции, и я очень хочу пожелать всем мамам, сталкивающимся с такой же проблемой, не расстраиваться.

– Горе, когда безнадежные болезни, а у нас просто шрамы, – вторит Ирине Екатерина Ушакова из Ростова-на-Дону. – Первый мой ребенок родился прехорошеньким, а второй с расщелиной, как у меня. Ну и что? Зато я знаю, к какому хирургу и ортопеду идти.

Знаете, когда сама лежала на операции, насмотрелась на детей со страшными ожогами, на детей после ДТП. А у одного мальчика медведь в зоопарке снял скальп и поломал тело. Даже родив здорового ребенка, можно столкнуться с ужасами операционной.

На каждую счастливую историю приходится и противоположная. Обобщать, что отношения у людей с диагнозом «хейлосхизис» складываются непросто, нельзя. Проблема не в диагнозе, а в отношении к нему. Правда, отношение к себе во многом формируется отношением общества.

Андрей признается, что боится знакомиться с девушками.

– В школе и вузе мне нравились некоторые девчонки. Но я боялся к ним подойти из-за неуверенности в себе.

Сейчас Андрей служит в батальоне связи в ВВС. В армию он попал с третьего раза. Сначала в военкомате парню сказали, что он годен к службе только в военное время, потом – что годен с незначительными отклонениями. На третий раз взяли. Однако уверенности в себе из-за этого у Андрея больше не стало: не меньше пятидесяти сослуживцев и офицеров спросили, что у него с губой.

– Кто добровольно в армию? – Я! – Нет таких войск… – эта шутка из приветствия команды КВН «Сборная Камызякского края» нашла особое отношение в жизни одного из ее героев, известного КВНщика Дениса Дорохова.

Вопрос службы в армии был для Дениса принципиальным: отец-военнослужащий с детства воспитывал в нем уверенность, что мужчина должен отслужить. Но в армию Дениса не пустил ортодонт, посчитавший врожденную расщелину губы весомой на то причиной. Весельчак Дорохов становится непривычно серьезным, когда говорит об этом.

Недавно он вошел в попечительский совет нового фонда помощи детям с физическими недостатками «Безразличия. Нет».

– Хочется поддерживать людей, объяснять им. Хотя я даже для себя четко не сформулировал, что объяснять, я не светило челюстно-лицевой хирургии. Хочется просто разговаривать. Например, о том, что происходило со мной – может быть, люди сделают какие-то выводы.

Хочется сказать родителям, что не стоит испытывать чувство вины, – объясняет свое решение помогать фонду «Безразличия. Нет» Денис Дорохов. – Мои родители в детстве придумали целую легенду, будто бы я упал с лестницы. И только потом, изучая себя, я понял, что это была неправда. Не могу судить своих родителей, но точно знаю, что, если родители не будут испытывать чувство вины, ребенок меньше будет чувствовать, что он какой-то «неправильный».

Универсальных рецептов по принятию Денис не берется давать. Но рассказывает, что сам предпочел облечь свои комплексы в шутки. Поклонники «Камызяков» знают, что за Дороховым в команде закрепился образ эдакого «фрика» с нарисованными усами. Дениса он не смущает.

Шутки про себя КВНщик, в основном, сам и пишет, цитируя Жванецкого: «Пусть лучше надо мной смеются, чем плачут». Авторство той шутки про армию тоже принадлежит Денису.

Волчья пасть. Причины, симптомы, пластическая операция и реабилитация

Через 6-8 мес. после устранения дефекта верхней губы проводится щадящая уранопластика — операция по устранению дефекта мягкого нёба. У детей с изолированной расщелиной неба эта операция проводится в возрасте с 1 года. Для устранения расщелины нёба используются собственные ткани пациента.

• Для проведения операций в периоде новорожденности
существует ряд противопоказаний:
• анемия;
• пневмония;
• ОРВИ;
• внутриутробная гипотрофия;
• родовые травмы;
• асфиксия;
• недоношенность;
• врожденные пороки сердца;
• спинномозговая грыжа;
• свищи в пищеварительном тракте;
• гипоплазия, а также аплазия легких;
• наличие других тяжелых пороков развития.

Операцию уранопластики нам назначили по достижении ребенка одного года, мы были готовы к ней, но, к сожалению, к нам в палату подселили девочку с ветрянкой и поэтому нашу операцию пришлось отложить еще на 4 месяца.

Приехав через четырем месяца, сыну сделали операцию щадящей уранопластики, поставили на пару дней защитную пластину и запретили грудное вскармливание на неделю, а то и больше. И за эту неделю, несмотря на все мои усилия сохранить молоко (я сцеживала и давала ему с ложки) он все равно больше не взял грудь. Прописали антибиотики, но они не подошли, началась аллергическая реакция. Это был Цефазолин.

После положенных 7-10 дней стационара нас выписали, и прописали пройти курсы физиотерапии на нёбо, а также массаж. Естественно нужны были занятия с логопедом. Кстати найти логопеда полуторагодовалому ребенку было тогда нереально, ведь раньше логопеды занимались исключительно с 3 лет.

Вот как сейчас выглядит полость рта у Матвея. Видна полосочка шва и язычок немного раздвоен. Изначально на нём были швы, но язычок все равно остался таким, думаю это не критично. В итоге швы сами рассосались в течении 2 х месяцев.

Делать профилактику, то есть не смотря на то, что вам кажется, что все в порядке с вашим организмом, необходимо пройти медико-генетическое консультирование и ультразвуковая диагностика (УЗИ) во время подготовки к беременности и родам. Консультация генетика показана в обязательном порядке, если у родственников, родителей или старших детей имеются врожденные пороки развития. УЗИ-диагностика должна проводиться в 10-13 недель, с 16 по 22 неделю и в третьем триместре беременности по назначению врача. В результате УЗИ можно выявить до 60-70% структурных дефектов плода (спинно-мозговую грыжу, отсутствие конечностей, пороки сердца, расщелины губы и неба и др.). Кроме того, для пренатальной диагностики пороков развития может проводится анализ околоплодных вод или биопсия плаценты, а также можно определять некоторые биохимические показатели крови матери (эффективность 60%).

Список инвалидностей пополнился «заячьей губой»

1—10 из 137

« в начало
«
14
13
12
11
10
9
8
7
6
5
»
в конец »

«Зайчьей губой» называют аномалию, которая характеризуется частичным или полным отсутствием сращения тканей верхней губы. Она может развиваться в виде самостоятельного состояния, а может комбинироваться с расщелиной неба.

«Волчья пасть» — разрыв, незаращение неба в его центральной или боковой части. Оно может располагаться в какой-то определенной области (передняя костная ткань или мягкая ткань заднего неба) или проходить по всей длине.

Так называется хейлосхизис или врожденная расщелина верхней губы. Она представляет собой несросшуюся верхнюю губу. Челюсти и лицевые органы формируются до 8 недели беременности, поэтому именно в это время закладываются признаки заячьей губы у детей. Подобные пороки не всегда бывают самостоятельными.

Наличие заячьей губы у ребенка дает основания для назначения ряда хирургических вмешательств. В лечении этой патологии принимают участие специалисты из области педиатрии, стоматологии, хирургии и логопедии.

Образование заячьей губы у всех новорожденных происходит еще в период первого триместра беременности на генном уровне. Под влиянием различных факторов происходит мутация ТВХ22-гена с образованием заячьей губы. Причинами возникновения этой патологии являются следующие факторы.

Сильный токсикоз в первом триместре беременности.
Злоупотребление алкогольными напитками, антибиотиками, а также курение и наркотики.
Чрезмерные стрессы во время беременности.
Влияние агрессивных химических веществ и радиации.
Поздняя беременность после 35-летнего возраста.
Причиной заячьей губы у новорожденных в некоторых случаях могут быть травмы живота, полученные матерью во время беременности.
Считается, что патология передается по наследству. Поэтому если у одного ребенка в семье уже была эта аномалия, то на этапе планирования следующей беременности желательно провести медико-генетическое обследование.

Дети с заячьей губой и их родители сталкиваются с серьезными проблемами до той поры, пока не будет проведена операция по устранению дефекта. Для любого человека это будет непростым испытанием. Развитие заячьей губы обычно отмечается в стороне от средней линии верхней губы. Бывают и более тяжелые случаи, когда дефект имеется с обеих сторон. Он сопряжен с различными функциональными нарушениями.

Нарушение процессов сосания и глотания. При особо сложных расщелинах практикуется кормление через специальный носовой зонд.
С появлением зубов люди сталкиваются с нарушением прикуса. Это могут быть дополнительные или недостающие зубы, неправильный угол их роста. В свою очередь, нарушения прикуса приводят к некачественному пережевыванию пищи и проблемам с пищеварительным трактом.
Родителей может обеспокоить и появление речевых дисфункций. Возникающий дефект речи характеризуется сложностью произношения согласных звуков, гнусавостью, нечеткостью.

Для устранения заячьей губы лечение предусмотрено преимущественно хирургическое. Но, как правило, в процессе участвуют и другие специалисты, которых мы уже упоминали ранее.

На основе анатомо-физиологических особенностей была разработана классификация расщелин. Для удобства восприятия информацию мы представим в виде таблицы.

Группа	Подгруппы	Особенности подгрупп
Обособленные расщелины верхней губы	Субмукозные	С 1 стороны, с 2 сторон
	Неполные (с деформацией носа или без нее)	С 1 стороны, с 2 сторон
	Полные	С 1 стороны, с 2 сторон
Обособленные расщелины неба	Те, что затрагивают только область мягкого неба	Субмукозные, неполные, полные
Обособленные расщелины неба	Те, что затрагивают область мягкого и твердого неба	Субмукозные, неполные, полные
Полные расщелины неба и альвеолярного отростка	С 1 стороны, с 2 сторон
Расщелины переднего отдела мягкого неба, верхней губы и альвеолярного отростка	С 1 стороны, с 2 сторон
Сквозные расщелины, затрагивающие верхнюю губу, альвеолярный отросток, твердое и мягкое небо	С 1 стороны	Правосторонние, левосторонние
	С 2 сторон
Расщелины губы и неба (фото ниже) атипичного характера

Устранить внешние дефекты, восстановить функциональность ротовой и носовой полостей у новорожденного (под вопросом, операция проводится в возрасте от двух лет) позволяет операция при расщелине неба, косметическая пластика лица. В ходе хирургической операции соединяются в правильном положении небные и глоточные мышцы, восстанавливается целостность, нормальная форма и функционирование всех структур. Объем оперативных вмешательств и подходящий для этого возраст определяется видом аномалии и сложностью случая.

После тщательного обследования малыша хирургом выбирается одна из тактик лечение детей с расщелиной неба:

Уранопластика (корректирующая операция) в возрасте от 2 лет – для неполных расщелин у детей с правильным зубным рядом верхней челюсти.
Уранопластика в 4-6 лет с предоперационной ортодонтической терапией – при суженной верхней челюсти и расщеплении, включающем альвеолярный отросток.
Двухэтапная коррекция (пластика мягких тканей с сужением глотки и спустя 6-8 месяцев операция на твердом небе с альвеолярным отростком при одновременной костной пластике).

Прежде чем дело дойдет до устранения проблемы, нужно решить вопрос с питанием малыша. Кормление детей с расщелиной губы и неба имеет свои особенности, поэтому мамы должны придерживаться правил, которые разнятся в зависимости от формы патологии.

Если ребенок имеет только аномалию строения губы, то проблем с захватом губами соска и присасыванием у него не будет. Расщелина губы и неба или только неба требует определенной модификации малыша к приему пищи, поскольку в отверстие между носовой и ротовой полостью может затекать молоко, а также отсутствует необходимое давление для процесса сосания.

Как молоко попадает в носовую полость, так и воздух аналогично поступает в ротовую и, соответственно, в желудок. Малыши нуждаются в длительном горизонтальном положении после еды, чтоб лишние пузырьки воздуха вышли. Первые месяцы жизни сопровождаются частыми коликами, срыгиваниями, может доходить даже до рвоты.

Правила вскармливания:

Использовать либо грудное вскармливание, либо кормление при помощи бутылочки (из чашки или ложкой кормить нет необходимости).
Массировать молочные железы до кормления. Это увеличит количество рефлекторно поступаемого молока, и малышу не придется прикладывать большие усилия.
Соблюдать правила кормления по требованию. Чаще прикладывать малыша к груди.
Проводить пальцевое сдавливание ареолы, что позволяет увеличить выбухание соска. При необходимости использовать специальные накладки, подбирая под размер ротовой полости ребенка.
При ощущении ненасыщения малыша остатки молока собрать молокоотсосом и докормить из бутылочки. Соска также подбирается индивидуально, с учетом анатомических особенностей.

Мягкие и твердые ткани челюстно-лицевой области формируются уже к концу 8 недели беременности. На правильную закладку этих структур оказывают влияние как наследственные, так и внешние факторы.

Также, на развитие порока могут оказать влияние «поломки» хромосом. Независимо от типа дефекта – волчья пасть или заячья губа, причины их возникновения одинаковы.

На долю наследственных факторов возникновения хейлосхизиса или расщепления неба приходится около 25%.

Данный вопрос еще не до конца изучен. Генетики приходят к выводу, что причиной развития данных патологий является действие сразу нескольких генов. На это указывает и то, что риск возникновения волчьей пасти и заячьей губы в следующих поколениях составляет лишь 7%.

На долю аномалий хромосом приходится всего 15%. В таком случае, новорожденный имеет еще и другие множественные тяжелые пороки развития, объединенные в целые синдромы.

Оставшиеся 40% приходятся на внешние патогенные факторы, которые повлияли на плод в первые 2 месяца беременности. Некоторые факторы исходят прямиком из образа жизни матери и могут легко скорректироваться:

курение во время беременности, которые повышает риск развития аномалии в 2 раза;
наркотические вещества вызывают заячью губу или волчью пасть у детей в 10 раз чаще;
чрезмерное употребление алкоголя и его суррогатов;
применение некоторых групп противоэпилептических средств и антибиотиков;
недостаток витамина В9 (фолиевой кислоты), которую нужно принимать каждой беременной девушке, начиная с первых недель гестации.

Есть группа внутренних факторов риска, на которые, к сожалению, беременная не может повлиять (немодифицируемые)

возраст беременной женщины свыше 35-40 лет;
гипоксия плода в ранних сроках беременности;
частичная отслойка хориона, которая вызывает недостаточное питание крошечного плода и тормозит его развитие.

И, наконец, внешние факторы окружающей среды:

хроническая интоксикация пестицидами, бензолом, ртутью или свинцом.

Такое может случиться, если будущая мама проживает рядом с промышленными заводами или работает на опасном производстве.

Čeština
Deutsch
Español
Français
Italiano
Nederlands
Polski
Português
Türkçe
Norsk
Svenska
Dansk
Suomen kieli
Magyar
Română